Maak kennis met Marlies
- 60 jaar (vrouw)
- Getrouwd met David (75 jaar), 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
- Werkt in het onderwijs en kiest bewust voor momenten van rust
- Mijn werk is mijn uitlaatklep én soms mijn uitdaging
Drie jaar geleden kreeg de man van Marlies de diagnose parkinson. David is sneller moe en trekt zich vaker terug. Voor Marlies betekent dat dat zij thuis meer moet overnemen. Tegelijk blijft ze werken in het onderwijs, wat haar structuur én afleiding geeft. “Het combineren van werk, zorgen en gezin vraagt veel,” zegt ze. “Daarom plan ik bewust tijd voor mezelf in.”
Werken als houvast én uitdaging
Marlies geniet van haar werk. “Het is mijn eigen plek. Daar voel ik me sterk en even los van thuis. Het geeft me voldoening en houdt me scherp.” Maar die uitlaatklep kan ook spanning opleveren. “Soms zit mijn hoofd zo vol. Dan sta ik op school, maar zit met mijn hoofd thuis. Ik wil het voor iedereen goed doen en dat lukt niet altijd.”
\Ze deelt stap voor stap haar verhaal met collega’s. “Met sommigen praat ik makkelijker dan met anderen, maar het helpt dat er begrip is. Mijn directeur denkt met me mee en biedt ruimte voor aanpassingen. Dat geeft rust.”
Tijd voor jezelf maakt het verschil
Om in balans te blijven, plant Marlies bewust tijd in voor zichzelf. “Twee keer per maand ga ik wandelen met een vriendin. Even buiten zijn, praten over van alles, dat helpt me om op te laden.” Ze merkt dat zulke momenten haar de ruimte geven om beter om te gaan met de drukte van werk én het veranderende leven thuis.
David heeft nog geen intensieve zorg nodig, maar vraagt wel vaker om haar nabijheid. “Hij wil niet graag alleen zijn en vraagt sneller om hulp. Dat is soms wennen, maar ik leer beter voelen wat ik zelf nodig heb en daar ook ruimte voor te maken.”
Marlies beseft steeds beter hoe belangrijk het is om goed voor zichzelf te blijven zorgen. “Als ik oplaad, heb ik ook weer meer geduld, energie en aandacht voor David. Die wandelingen, een goed gesprek of gewoon even niks, dat maakt echt verschil.” Door klein te beginnen, lukt het haar om ruimte te houden voor wat haar kracht geeft.
Benieuwd wat voor jou werkt? Ontdek onze 13 tips om voor jezelf te zorgen.
Blijven werken of meer tijd samen?
Marlies denkt de laatste tijd veel na over hoe ze haar werk en thuissituatie wil blijven combineren. “Soms vraag ik me af of ik minder zou moeten gaan werken. Om meer samen te zijn met David.” Tegelijkertijd haalt ze juist ook energie uit haar werk. “Het geeft me structuur, betekenis en afleiding. En ik weet niet of ik die ruimte voor mezelf nog heb als ik stop.”
Het is een lastige afweging. Minder werken betekent ook minder betrokken zijn bij haar collega’s, de leerlingen en het onderwijs dat haar zoveel voldoening geeft. “Ik ben er nog niet uit. Maar ik weet wel dat ik het serieus moet nemen, en niet te lang moet wachten met keuzes maken die goed zijn voor ons allebei.”
Wil je weten hoe je werk en zorg het beste kunt combineren? Lees er meer over op de pagina over mantelzorg bij parkinson.
Een goed moment om ruimte voor jezelf te maken is nu
Marlies zoekt naar balans in zorg en werk, maar ook in het gesprek met zorgverleners. De gesprekshulp helpt jullie om samen in kaart te brengen wat er speelt bij degene met parkinson. Zo bereid je het gesprek met de arts goed voor en kun je samen werken aan een behandeling die past.
Maak ook kennis met…
Ik doe dit met heel mijn hart, maar het is zoeken naar balans.
Kom meer te weten over Elise
Als we ergens over twijfelen, schrijven we het op en gaan samen het gesprek aan.
Kom meer te weten over Kees
Samen sporten helpt ons om in beweging te blijven, letterlijk én mentaal.
Kom meer te weten over Hanneke
- 68 jaar (man)
- Getrouwd met Anna (66 jaar), zij heeft 5 jaar parkinson
- Voormalig buschauffeur, nog steeds actief achter het stuur
- Het is belangrijk om te blijven praten, met elkaar én met je arts
- 68 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Theo (80 jaar), hij leeft sinds 7 jaar met parkinson
- Actief met schilderen, naaien én samen sporten
- We blijven in beweging, letterlijk en figuurlijk
- 74 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Leo (79 jaar), die al 10 jaar parkinson heeft
- Neemt de tijd voor zichzelf om op te laden
- Ik doe dit met heel mijn hart, maar het is zoeken naar balans.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.