Maak kennis met Els

Ervaring ziekte van Parkinson Els
  • 58 jaar (vrouw)
  • 5 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
  • Doet al 2 jaar vrijwilligerswerk
  • Regelmaat is echt het toverwoord voor mij.

Els kreeg ruim vijf jaar geleden last van een slepende voet en schouderklachten. Pas na verschillende onderzoeken en doorverwijzingen werd duidelijk dat het parkinson was. Inmiddels is ze een paar jaar geleden gestopt met werken. Haar dagen vult ze nu met yoga en vrijwilligerswerk bij een patiëntenorganisatie. “Het gaat nu goed. Ik heb mijn balans gevonden.”

Wekker voor de medicatie? Liever op gevoel

In het begin gebruikte Els een wekker om haar medicatie op vaste tijden in te nemen. “Maar dat werkte voor mij niet altijd,” vertelt ze. “De wekker ging, maar dan was ik net aan het koken of wilde ik even rusten. Dan dacht ik: ‘Nu even niet’.”

Tegenwoordig vertrouwt ze meer op haar gevoel en op wat haar lichaam aangeeft. Ze weet goed wat voor haar werkt. “Mijn laatste pil neem ik altijd een uur na het avondeten. Als ik later slik, merk ik dat ik slechter slaap. En ’s nachts heb ik meestal geen medicatie nodig.”

Ook haar eetmomenten stemt ze bewust af op haar medicijnen. “Als je vlak voor of na je pil eet, vooral eiwitten, wordt de levodopa minder goed opgenomen. Daarom probeer ik zoveel mogelijk regelmaat te houden in mijn eet- en slikmomenten. Het plannen van de pillen met eten vind ik soms vervelend.”

Eten en slikmomenten op elkaar afstemmen

Els weet inmiddels goed wat het effect is van eten op haar medicatie. “Als ik te snel na mijn pil eet, of vlak ervoor, werkt de levodopa minder goed. Vooral eiwitrijke maaltijden kunnen de opname verstoren.”

Daarom probeert ze bewust te plannen. “Als ik vroeg wakker ben en mijn eerste pil nog niet wil nemen, eet ik iets lichts, zoals een cracker of een banaan, en doe ik eerst yoga. Daarna neem ik pas mijn medicatie.” Op dagen waarop haar schema verandert, houdt ze daar rekening mee in haar eetmomenten.

Haar tip: probeer vaste gewoontes aan te houden, maar wees ook flexibel. “Luister goed naar je lichaam. Als je weet hoe je reageert op voeding en medicatie, kun je daarop inspelen en voorkom je dat je uit balans raakt.”

Een tremor vóór zijn

Door de jaren heen heeft Els haar eigen signalen leren herkennen. “Soms raak ik zo ontspannen tijdens meditatie of yoga dat de tijd vliegt. En dat is fijn, maar als ik mijn pil dan te lang uitstel, voel ik het aan mijn lichaam.”

Ze merkt het als eerste in haar schouders of handen: een lichte spanning die overgaat in trillen. “Dan weet ik: ik ben te laat met slikken.” Die ervaring helpt haar om scherper te blijven op haar ritme. Haar advies: let op kleine signalen van je lijf, ook als je denkt dat het wel gaat. “Een tremor kun je niet altijd voorkomen, maar je kunt wel leren waar jouw grens ligt. En met die kennis kun je beter plannen of op tijd bijstellen.”

Wil je beter begrijpen wat een tremor is? Lees meer over wat een tremor inhoudt bij parkinson.

Een goed moment om stil te staan bij je dagritme is nu

Els laat zien hoe een duidelijke dagindeling, bewuste keuzes en luisteren naar je lichaam kunnen helpen om grip te houden op je leven met parkinson. Wil jij ook ontdekken wat voor jou werkt? Gebruik dan de gesprekshulp om goed voorbereid in gesprek te gaan met je zorgverlener.

Maak ook kennis met...

Ervaring ziekte van Parkinson Linda
Linda 60 jaar (vrouw)
Bewegen helpt me om mezelf te blijven.

Kom meer te weten over Linda
Hugo 64 jaar (man)
Vrijwilligerswerk geeft me weer richting. Dat gun ik iedereen.

Kom meer te weten over Hugo
Ervaring ziekte van Parkinson Hugo
Ervaring ziekte van Parkinson Ton
Ton 68 jaar (man)
Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan.

Kom meer te weten over Ton
Ervaring ziekte van Parkinson Linda
Linda
  • 60 jaar (vrouw)
  • 8 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Doet vrijwilligerswerk bij een lokale parkinsongroep
  • Bewegen helpt me om mezelf te blijven.
Lees interview met Linda
Ervaring ziekte van Parkinson Hugo
Hugo
  • 64 jaar (man)
  • 6 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Vond na werkuitval houvast in praktische doelen
  • Vrijwilligerswerk geeft me richting. Dat gun ik iedereen.
Lees interview met Hugo
Ervaring ziekte van Parkinson Ton
Ton
  • 68 jaar (man)
  • 7 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Heeft geleerd in het nu te leven, met focus op wat hij wél kan
  • Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan.
Lees interview met Ton
Heb jij controle over jouw ziekte?
Praat erover met jouw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of vul de parkinson gesprekshulp in om meer inzicht te krijgen in jouw persoonlijke situatie.
Lees volgende onderwerp
Ervaringen van anderen
Lees verder

Informatie op maat

Binnen 3 stappen informatie op basis van jouw keuzes.
Vraag 1/3

Voorbeeld vraag 1

Selecteer jouw antwoord

Nachten met parkinson

Maar liefst 70-90% van de mensen met parkinson heeft slaapproblemen1. En toch worden deze slaapproblemen weinig besproken, terwijl er vaak wel iets aan te doen is. Speciaal voor al die mensen die wakker liggen van parkinson, is er nu een podcast over slaap.

Meer informatie Luister de podcast