Zorgen voor een ouder

Als een van jouw ouders met de ziekte van Parkinson wordt gediagnostiseerd heeft dat invloed op het hele gezin. Misschien maakte je je al langer zorgen om symptomen die je zag bij jouw ouder en is het een opluchting om nu een diagnose te hebben. Misschien komt de diagnose als een verrassing. Hoe dan ook kost het wat tijd om met dit nieuws om te gaan.

Zorgen voor een ouder met parkinson

Het feit dat jouw ouder een chronische, progressieve ziekte heeft betekent voor je waarschijnlijk dat er toenemend veel zorg nodig zal zijn. En je zult voor verschillende vragen staan: Hoe moet je omgaan met het feit dat jouw ouder ziek is? Je maakt zich misschien niet alleen zorgen over jouw zieke ouder maar ook over de andere ouder wiens leven nu ook op de kop staat. En is de zorg die nodig is iets wat ú samen met eventuele broers en zussen kunt geven? Welke hulp kan je inroepen?

Omdat de symptomen van de ziekte van Parkinson heel langzaam toenemen kan het zijn dat de benodigde zorg ongemerkt steeds meer wordt. Het is belangrijk niet te onderschatten welke invloed de ziekte ook op je heeft ook al was dit in het begin van de ziekte misschien nog niet zo.

Mentale veranderingen

Naast het feit dat jouw ouder afhankelijker wordt van zijn omgeving en dus ook van jou zijn ook de mentale veranderingen die jouw ouder ondergaat soms lastig om mee om te gaan. Jouw ouder reageert langzamer dan normaal of is wat vergeetachtig. Ook kan het zijn dat hij/zij zich niet als zichzelf gedraagt omdat hij/zij last heeft van depressie of juist ontremming. Het is heel moeilijk om een ander zo te zien veranderen en om te gaan met gedrag dat je niet herkent. Zorg ervoor dat de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige op de hoogte is als zich grote veranderingen voordoen. Sommige veranderingen kunnen het gevolg zijn van medicijngebruik en misschien wel worden opgelost.

Marina 50 jaar (vrouw)
Het is pittig om je moeder in huis te hebben. Ik was altijd met haar bezig. Met de verzorging, de medicatie, ziekenhuisbezoeken en een hele hoop papierwerk.

Zorgen voor de niet-zieke ouder

Ook voor jouw niet-zieke ouder is het leven erg veranderd sinds de diagnose. Dit kan betekenen dat hij/zij extra steun nodig heeft, een luisterend oor of hulp met de zorg. Zorg ervoor dat je in alle drukte open staat voor de behoefte van jouw zorgende ouder. Het kan zijn dat jouw ‘zieke’ ouder zich ‘goed houdt’ als er familiebezoek is en ‘instort’ als hij/zij weer alleen is met jouw ‘zorgende’ouder. Je bent misschien de enige waar hij/zij bij terecht kan om dit te bespreken en hulp van te krijgen.

Als de zorgen toenemen

Zorgen voor een ouder met de ziekte van Parkinson kan in de loop van de tijd meer van je vragen op veel verschillende vlakken. Het is fijn als je dit kunt doen. Mocht je dit niet graag doen of het wordt teveel. Trek dan aan de bel en verdeel de zorg.

8 Tips om de zorg voor jouw ouder te verdelen


1. Wees goed geïnformeerd

Hoe meer je weet over de ziekte en de mogelijkheden voor ondersteuning van jouw ouder, hoe makkelijker het wordt om met de situatie om te gaan.

Het is zeer de moeite waard om het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ te lezen. Hierin beschrijft onderzoeker en psycholoog Ad Nouws welke cognitieve veranderingen patienten door maken en welke aandacht en ondersteuning voor de partner nodig is. Ad Nouws heeft een groot aantal patiënten met parkinson behandeld en doet dit nog steeds. Veel patienten en naasten herkennen zich in dit boek en ervaren steun door de beschreven adviezen.

Kijk op de website van https://www.mantelzorg.nl/ voor informatie over verzekeringen, zorg en het aanvragen van ondersteuning.

2. Vind de balans

Ziekte kan veel stress met zich meebrengen. En de zorg voor een zieke ouder kan veel tijd en energie vergen. Maar je hebt ook nog andere verantwoordelijkheden. Misschien heb je een gezin of een baan of een hobby die belangrijk is voor jou. Deze dingen mag je niet verwaarlozen en je moet op zoek naar een balans tussen er zijn voor jouw ouder en ook jouw eigen leven blijven hebben. Zorg ervoor dat je een aantal mensen om je heen hebt die de zorg even over kunnen nemen. Dit kunnen vrienden of familie zijn, maar er is ook professionele zorg beschikbaar. Zo kan je misschien hulp aanvragen bij de thuiszorg. Ook bestaat er respijtzorg: dit is als de zorg even tijdelijk wordt overgenomen door een organisatie. Je kunt dan bijvoorbeeld even op vakantie. De parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis kan je met deze dingen helpen. Zij weet wat bij je in de buurt werkt.

3. Verdeel de zorg

Je kunt het niet allemaal alleen. Wees niet bang hulp aan te nemen als mensen dat aanbieden. Maar wees ook vooral niet bang om hulp te vragen. Mensen weten vaak niet HOE ze moeten helpen, ook al zouden ze dat wel willen. En vaak doen ze dan maar niets omdat ze het niet fout willen doen. Wees dus duidelijk: leg mensen uit wat ze voor je kunnen doen. Je zult zien dat anderen dat ook heel prettig vinden.
Als je de zorg deelt met andere familieleden (zoals broers en zussen) is het een goed idee om een duidelijke taakverdeling te hebben en goede afspraken te maken. Hierdoor zorg je ervoor dat de zorg rondom jouw ouder zo goed mogelijk aansluit. Bovendien voorkom je irritatie en kan je met jouw familie in gesprek blijven over we welk stuk van de zorg op zich neemt.

4. Wees realistisch

Hoewel je jouw ouder natuurlijk het allerbeste wenst en wil dat hij zo veel mogelijk dingen blijft doen, moet je wel realistisch blijven. Sommige dingen kosten nu meer moeite dan vroeger en andere dingen zijn misschien zelfs wel onmogelijk geworden. Deze dingen dan toch blijven doen kan veel energie kosten of tot teleurstelling leiden. Denk goed na over welke dingen belangrijk voor jouw ouder zijn. Kies samen de dingen uit die haalbaar zijn en waar je gelukkig van wordt. Neem afscheid van de dingen die niet meer kunnen. Het is heel verdrietig om dit te doen, maar geeft uiteindelijk meer rust dan dingen proberen te blijven doen die eigenlijk niet meer gaan. En misschien komen er wel nieuwe dingen op jouw pad, waar je nu meer plezier uithaalt.

5. Praat met anderen

Als iemand ziek wordt, gaat er vaak veel aandacht uit naar diegene. Mensen vragen vaak hoe het gaat, en er is aandacht en ruimte om te praten. Soms worden daarbij de partner en kinderen een beetje vergeten. Zo kan het dus zijn dat mensen wel aan je vragen hoe het met jouw ouder gaat, maar niet hoe het nu eigenlijk met je is. Terwijl er voor jou ook veel is veranderd en je ook gevoelens kunt hebben van verdriet, frustratie of boosheid. Zoek iemand die je vertrouwt om mee te praten. Dit kan een familielid of vriend zijn, maar er zijn ook praatgroepen voor partners en kinderen van mensen met de ziekte van Parkinson. Niet alleen is het fijn om te praten met mensen die jouw situatie herkennen, maar zij hebben misschien ook wel tips of informatie die je kan helpen. De parkinsonverpleegkundige kan meer informatie geven over dit soort steungroepen. Ook kan je terecht bij de Parkinsonvereniging.

6. Houd jezelf goed in de gaten

En check regelmatig of je de belasting nog aankunt. Er is een wetenschappelijke toets ontwikkeld om aan te geven hoe groot de druk is op de mantelzorger. Deze toets heet de Care Givers Strain Index. Je kunt deze hier vinden: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/instrument-caregiver-strain-index.html.
Als je een score heeft die hoger is dan 7, kan het zijn dat je overbelast bent. Je moet dan echt actie ondernemen. Echter, ook bij een lagere score kan het zijn dat je teveel hooi op de vork heeft genomen. Het is in ieder geval nooit te vroeg om hulp in te schakelen.

7. Hulp van buitenaf

Hoewel je natuurlijk het beste wil voor jouw ouder, is het vaak niet mogelijk alle zorg zelf te doen. Soms kan het nodig zijn om bepaalde zorg aan anderen over te laten. Bedenk en bespreek met jouw ouder welke zorg je op je kunt nemen en welke niet. Er zijn meerdere opties beschikbaar als je van buitenaf hulp nodig heeft. Je kunt dan denken aan thuiszorg of andere vormen van hulp.

8. Ga in gesprek met de neuroloog en parkinsonverpleegkundige

Als meer informatie over de ziekte van jouw ouder zou willen hebben, of je wilt praten over de belasting die de ziekte van Parkinson van jouw partner op je legt, vraag hiervoor tijd en aandacht. Vrijwel iedere neuroloog en parkinsonverpleegkundige zal de tijd voor je nemen om je de informatie te geven die je nodig hebt. Ook kunnen zij een luisterend oor bieden en met je meedenken om tot oplossingen te komen.

Ontdek hoe anderen omgaan met parkinson

Marina 50 jaar (vrouw)
Ik ben mezelf voorbijgelopen
Heb jij controle over jouw ziekte?
Praat er over met jouw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in jouw persoonlijke situatie.
Lees volgende onderwerp
Parkinson en mantelzorg
Lees verder

Informatie op maat

Binnen 3 stappen informatie op basis van jouw keuzes.
Vraag 1/3

Voorbeeld vraag 1

Selecteer jouw antwoord

Nachten met parkinson

Maar liefst 70-90% van de mensen met parkinson heeft slaapproblemen1. En toch worden deze slaapproblemen weinig besproken, terwijl er vaak wel iets aan te doen is. Speciaal voor al die mensen die wakker liggen van parkinson, is er nu een podcast over slaap.

Meer informatie Luister de podcast