Maak kennis met Farid
- 72 jaar (man)
- Getrouwd met Nora (67 jaar), zij heeft sinds 3 jaar de ziekte van Parkinson
- Doet vrijwilligerswerk en is sportief
- Samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.
Farid (72) woont samen met zijn vrouw Nora, met wie hij al meer dan 45 jaar lief en leed deelt. Toen Nora drie jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, wilde Farid precies begrijpen wat dat betekende. Hij leest, stelt vragen en zoekt actief naar wat helpt. “We doen dit samen,” zegt hij. “En samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.”
Informatie geeft grip
Sinds de diagnose verdiept Farid zich in alles wat met parkinson te maken heeft. Hij leest veel, luistert podcasts en kijkt webinars. "Als partner wil ik begrijpen wat er gebeurt," vertelt hij. "Niet om controle te houden, maar om te kunnen ondersteunen en samen betere keuzes te maken."
Hij merkt dat Nora soms moeite heeft met initiatief nemen of keuzes maken. “Dan stel ik vragen, bijvoorbeeld als we samen naar het journaal kijken. Ik probeer haar te stimuleren en betrek haar overal bij.” Farid ziet het als een gezamenlijke uitdaging: “We doen dit sámen en hoe beter ik weet wat parkinson inhoudt, hoe beter ik haar kan helpen."
Hoe blijf je in balans als je voor je partner zorgt? Lees meer over de impact op je relatie.
Kritisch durven blijven
Farid vindt het belangrijk dat je als naaste ook een stem hebt in het zorgproces. “Onze vorige neuroloog luisterde nauwelijks. Mijn vrouw nam een artikel mee over een andere behandelmethode, maar het werd meteen terzijde geschoven.” Dat moment raakte hen beiden.
Ze hebben inmiddels besloten om over te stappen naar een andere zorgverlener. “Mijn vrouw heeft binnenkort een afspraak met een nieuwe parkinsonverpleegkundige. We gaan samen kijken welke ondersteuning beter past.”
Zijn advies aan anderen: “Blijf kritisch. Vertrouw op je gevoel. Je mag vragen stellen of een second opinion halen. Dit is jouw leven.”
Samen sterk blijven
Ondanks de zorgen probeert Farid de sfeer thuis licht te houden. Hij kookt graag voor Nora, maakt veel grapjes en zorgt voor kleine momentjes van plezier. “Soms is het gewoon een kop thee in de tuin en samen even stil zijn. Dat zijn onze geluksmomenten.”
Hij gelooft sterk in de kracht van verbinding. “Je hoeft geen expert te zijn, maar het helpt zó om te weten waar je het over hebt. En om de gesprekken met je arts of verpleegkundige goed voor te bereiden.”
Een goed moment om samen in gesprek te gaan is nu
Farid en Nora kiezen ervoor om betrokken te blijven. Bij elkaar, bij het leven én bij de zorg. Wil je samen met je naaste goed voorbereid in gesprek met de arts? Gebruik dan de gesprekshulp. Die helpt je om duidelijk te krijgen wat voor degene met parkinson belangrijk is. Zo maak je samen keuzes die passen bij jullie situatie.
Maak ook kennis met…
Ik wil het thuis goed doen, maar ook op mijn werk. Dat schuurt soms.
Kom meer te weten over Marlies
Zolang we blijven praten en keuzes samen maken, blijven we in beweging.
Kom meer te weten over Kees
Soms zaten we gewoon samen op de bank, dat was genoeg.
Kom meer te weten over Evelien
- 60 jaar (vrouw)
- Getrouwd met David (75 jaar), 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
- Werkt in het onderwijs en kiest bewust voor momenten van rust
- Mijn werk is mijn uitlaatklep én soms mijn uitdaging
- 68 jaar (man)
- Getrouwd met Anna (66 jaar), zij heeft 5 jaar parkinson
- Voormalig buschauffeur, nog steeds actief achter het stuur
- Het is belangrijk om te blijven praten, met elkaar én met je arts
- 50 jaar (vrouw)
- Zorgde 10 jaar voor haar moeder met parkinson, die 5 jaar geleden overleed
- Houdt van Britse detectives en stille ochtenden met een kop koffie
- Het was intens, maar ik ben dankbaar dat we die tijd samen hadden
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.