Maak kennis met Ton

Verhaal parkinson Ton
  • 68 jaar (man)
  • 7 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Heeft geleerd in het nu te leven, met focus op wat hij wél kan.
  • Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan

Zeven jaar geleden kreeg Ton de diagnose parkinson. Hij besloot al snel om het niet als het einde van zijn actieve leven te zien. “Ik wilde mijn leven blijven leven en genieten van de dingen die ik kan doen, nu. Morgen zie ik wel, maar vandaag is voor mij.” De eerste jaren ging het goed met de medicatie, maar na verloop van tijd merkte Ton dat hij steeds meer medicatie nodig had. “Het werd een puzzel, telkens rekening houden met wanneer ik moest slikken. Dat zorgde ervoor dat ik naar andere mogelijkheden begon te kijken om mijn leven makkelijker te maken.”

Keuzes maken wanneer het moment daar is

Op een gegeven moment besloot Ton dat het tijd was voor een andere stap. De medicatie werkte niet meer zoals die zou moeten en de noodzaak om steeds meer pillen te nemen, werd te veel. “Ik was altijd aan het rekenen wanneer ik mijn medicijnen moest nemen. Dat voelde gewoon niet goed. Mijn arts gaf me een aantal opties: Deep Brain Stimulation (DBS) of een pomp. Het was een keuze die ik niet zomaar kon maken, maar door me goed in te lezen en te praten met anderen die ervaring hadden, voelde ik me geholpen in mijn besluit.”

Ton koos uiteindelijk voor medicatie via een pomp. “Het was niet de makkelijkste keuze, maar het was de oplossing die mijn leven vergemakkelijkte. Het gaf me weer vrijheid om niet continu met pillen bezig te zijn.”

Benieuwd welke zorg het beste bij jou past? Ontdek de mogelijkheden van behandelingen.

Leven in het nu en genieten van het moment

Sinds Ton gestopt is met werken, heeft hij meer tijd voor zijn gezin en zichzelf. “De overgang naar meer tijd thuis ging makkelijker dan ik had verwacht. We hebben nu meer tijd samen. Dat brengt gezelligheid en verbondenheid in ons huis.”

Ton kookt nu regelmatig, iets wat hij altijd al had willen doen, maar vroeger vaak geen tijd voor had. “Ik vind het eigenlijk best wel leuk. Mijn vrouw vindt het ook fijn dat ik het nu vaker oppak!”

Daarnaast is hij altijd actief geweest en fietst hij veel, vaak in groepsverband. “Fietsen met anderen geeft me energie. De ene keer voel ik me fantastisch en kan ik iedereen bijhouden, maar soms voel ik me moe en moet ik eerder terug naar huis. Het maakt niet uit, ik geniet van elke rit die ik maak.”

Ton heeft geleerd om de focus op het nu te houden. “Ik maak me geen zorgen over wat ik morgen misschien niet meer kan. Wat ik vandaag kan doen, doe ik. Dat geeft me voldoening.”

Acceptatie en aanpassen aan nieuwe realiteit

Voor Ton was het leren accepteren van de veranderingen in zijn lichaam een belangrijk proces. "Het is niet altijd makkelijk, maar ik ben me steeds meer gaan realiseren dat ik mijn situatie niet kan veranderen, maar wel hoe ik ermee omga. Parkinson is onderdeel van mijn leven, maar het hoeft niet mijn leven te bepalen. Daarnaast merk ik dat ik wél invloed heb op hoe ik me voel en wat ik kan blijven doen. Door te kiezen voor medicijnen via een pomp en te blijven fietsen, blijf ik fitter en houd ik meer regie. Dat helpt mij om de dingen te blijven doen die ik belangrijk vind."

Ton heeft geleerd dat het belangrijk is om flexibel te blijven en zijn verwachtingen aan te passen. "Soms kan ik veel doen, en soms moet ik rust nemen. Maar dat is oké. Het gaat erom hoe je met de situatie omgaat en dat je zelf de controle houdt, niet of alles perfect gaat."

Een goed moment om de volgende stap te zetten is nu

Net als Ton kun jij ontdekken welke keuzes voor jou het beste werken. Of het nu gaat om behandelingen, het zoeken van steun of het maken van andere beslissingen, vandaag is een goed moment om samen met je arts te kijken naar wat jou verder helpt. Gebruik de gesprekshulp om te ontdekken wat voor jou belangrijk is en de beste keuzes te maken voor je welzijn.

Maak ook kennis met...

Verhaal parkinson Annemieke
Annemieke 46 jaar (vrouw)
Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken

Kom meer te weten over Annemieke
Judith 63 jaar (vrouw)
Ik wil samen beslissen in de spreekkamer.

Kom meer te weten over Judith
Verhaal parkinson Judith
Verhaal parkinson Peter
Peter 65 jaar (man)
De kracht zit in jezelf, je moet het alleen zien.

Kom meer te weten over Peter
Verhaal parkinson Annemieke
Annemieke
  • 46 jaar (vrouw)
  • 6 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Werkt parttime in de zorg
  • Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken.
Lees interview met Annemieke
Verhaal parkinson Judith
Judith
  • 63 jaar (vrouw)
  • 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Actief als vrijwilliger, volledig afgekeurd
  • Ik wil samen beslissen in de spreekkamer.
Lees interview met Judith
Verhaal parkinson Peter
Peter
  • 65 jaar (man)
  • 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
  • Dagelijks bezig met wandelen en lichte krachttraining
  • De kracht zit in jezelf, je moet het alleen zien.
Lees interview met Peter
Heb jij controle over jouw ziekte?
Praat erover met jouw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of vul de parkinson gesprekshulp in om meer inzicht te krijgen in jouw persoonlijke situatie.
Lees volgende onderwerp
Ervaringen van anderen
Lees verder

Informatie op maat

Binnen 3 stappen informatie op basis van jouw keuzes.
Vraag 1/3

Voorbeeld vraag 1

Selecteer jouw antwoord

Nachten met parkinson

Maar liefst 70-90% van de mensen met parkinson heeft slaapproblemen1. En toch worden deze slaapproblemen weinig besproken, terwijl er vaak wel iets aan te doen is. Speciaal voor al die mensen die wakker liggen van parkinson, is er nu een podcast over slaap.

Meer informatie Luister de podcast