Maak kennis met Ton
- 68 jaar (man)
- 7 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Heeft geleerd in het nu te leven, met focus op wat hij wél kan.
- Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan
Zeven jaar geleden kreeg Ton de diagnose parkinson. Hij besloot al snel om het niet als het einde van zijn actieve leven te zien. “Ik wilde mijn leven blijven leven en genieten van de dingen die ik kan doen, nu. Morgen zie ik wel, maar vandaag is voor mij.” De eerste jaren ging het goed met de medicatie, maar na verloop van tijd merkte Ton dat hij steeds meer medicatie nodig had. “Het werd een puzzel, telkens rekening houden met wanneer ik moest slikken. Dat zorgde ervoor dat ik naar andere mogelijkheden begon te kijken om mijn leven makkelijker te maken.”
Keuzes maken wanneer het moment daar is
Op een gegeven moment besloot Ton dat het tijd was voor een andere stap. De medicatie werkte niet meer zoals die zou moeten en de noodzaak om steeds meer pillen te nemen, werd te veel. “Ik was altijd aan het rekenen wanneer ik mijn medicijnen moest nemen. Dat voelde gewoon niet goed. Mijn arts gaf me een aantal opties: Deep Brain Stimulation (DBS) of een pomp. Het was een keuze die ik niet zomaar kon maken, maar door me goed in te lezen en te praten met anderen die ervaring hadden, voelde ik me geholpen in mijn besluit.”
Ton koos uiteindelijk voor medicatie via een pomp. “Het was niet de makkelijkste keuze, maar het was de oplossing die mijn leven vergemakkelijkte. Het gaf me weer vrijheid om niet continu met pillen bezig te zijn.”
Benieuwd welke zorg het beste bij jou past? Ontdek de mogelijkheden van behandelingen.
Leven in het nu en genieten van het moment
Sinds Ton gestopt is met werken, heeft hij meer tijd voor zijn gezin en zichzelf. “De overgang naar meer tijd thuis ging makkelijker dan ik had verwacht. We hebben nu meer tijd samen. Dat brengt gezelligheid en verbondenheid in ons huis.”
Ton kookt nu regelmatig, iets wat hij altijd al had willen doen, maar vroeger vaak geen tijd voor had. “Ik vind het eigenlijk best wel leuk. Mijn vrouw vindt het ook fijn dat ik het nu vaker oppak!”
Daarnaast is hij altijd actief geweest en fietst hij veel, vaak in groepsverband. “Fietsen met anderen geeft me energie. De ene keer voel ik me fantastisch en kan ik iedereen bijhouden, maar soms voel ik me moe en moet ik eerder terug naar huis. Het maakt niet uit, ik geniet van elke rit die ik maak.”
Ton heeft geleerd om de focus op het nu te houden. “Ik maak me geen zorgen over wat ik morgen misschien niet meer kan. Wat ik vandaag kan doen, doe ik. Dat geeft me voldoening.”
Acceptatie en aanpassen aan nieuwe realiteit
Voor Ton was het leren accepteren van de veranderingen in zijn lichaam een belangrijk proces. "Het is niet altijd makkelijk, maar ik ben me steeds meer gaan realiseren dat ik mijn situatie niet kan veranderen, maar wel hoe ik ermee omga. Parkinson is onderdeel van mijn leven, maar het hoeft niet mijn leven te bepalen. Daarnaast merk ik dat ik wél invloed heb op hoe ik me voel en wat ik kan blijven doen. Door te kiezen voor medicijnen via een pomp en te blijven fietsen, blijf ik fitter en houd ik meer regie. Dat helpt mij om de dingen te blijven doen die ik belangrijk vind."
Ton heeft geleerd dat het belangrijk is om flexibel te blijven en zijn verwachtingen aan te passen. "Soms kan ik veel doen, en soms moet ik rust nemen. Maar dat is oké. Het gaat erom hoe je met de situatie omgaat en dat je zelf de controle houdt, niet of alles perfect gaat."
Een goed moment om de volgende stap te zetten is nu
Net als Ton kun jij ontdekken welke keuzes voor jou het beste werken. Of het nu gaat om behandelingen, het zoeken van steun of het maken van andere beslissingen, vandaag is een goed moment om samen met je arts te kijken naar wat jou verder helpt. Gebruik de gesprekshulp om te ontdekken wat voor jou belangrijk is en de beste keuzes te maken voor je welzijn.
Maak ook kennis met...
Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken
Kom meer te weten over Annemieke
- 46 jaar (vrouw)
- 6 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Werkt parttime in de zorg
- Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken.
- 63 jaar (vrouw)
- 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Actief als vrijwilliger, volledig afgekeurd
- Ik wil samen beslissen in de spreekkamer.
- 65 jaar (man)
- 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Dagelijks bezig met wandelen en lichte krachttraining
- De kracht zit in jezelf, je moet het alleen zien.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.