Parkinson en mantelzorg

Sommige mensen met de ziekte van Parkinson, kunnen wel wat extra hulp gebruiken. Denk aan mantelzorg: hulp van mensen in de omgeving wanneer er extra ondersteuning nodig is. Wat mantelzorgen precies inhoudt en hoe je als mantelzorger de juiste zorg kan bieden, lees je hier.

Mantelzorg bij parkinson

Mantelzorg bij parkinson

Hulp van mantelzorgers kan een hele uitkomst bieden aan patiënten met parkinson. Bijvoorbeeld bij het voorbereiden van een afspraak met de neuroloog, het vinden van een geschikte fysiotherapeut of helpen bij keuzes maken ten aanzien van de behandeling. Mantelzorgers zorgen samen met de parkinsonpatiënt dat de nodige zorg goed verloopt. Maar deze activiteiten kunnen veel tijd en energie vergen van de mantelzorgers.

Waar kunnen mantelzorgers bij parkinson ondersteunen?

Mantelzorg is een breed begrip. Waar de een vooral hulp kan gebruiken bij praktische taken, heeft een ander meer baat bij zorgtaken. Dit kan tijdens het verloop van de ziekte veranderen. Mantelzorgers kunnen bijvoorbeeld helpen door:

  • Gezelschap te houden.
  • Te helpen bij verzorging als douchen en aankleden.
  • Structuur te bieden in de dag.
  • Te vervoeren naar artsen en sociale activiteiten.
  • Hulp bij administratie, geldzaken, maar ook het aanvragen van andere voorzieningen.
  • Het huishouden en klussen in en rondom huis uit te voeren.
  • Te zorgen voor eten, drinken en medicatie.
  • Te helpen bij afspraken met de neuroloog (bijvoorbeeld voorbereiden, meegaan, napraten).


Mantelzorg bij parkinson goed laten verlopen

Hoewel mantelzorgen heel dankbaar werk is en het veel voldoening geeft, kost het tijd en energie. Om de mantelzorg goed te laten verlopen en ervoor te zorgen dat de mantelzorger niet overbelast raakt, is het belangrijk dat de mantelzorger blijft praten met de parkinsonpatiënt. Zo kan er samen gekeken worden of de manier van zorgverlening nog de juiste is.

Wat is belangrijk bij communiceren met parkinsonpatiënten?

  • Aandacht hebben voor elkaar: op de ander letten en proberen uit te vinden hoe diegene zich echt voelt.
  • Luisteren naar de ander: probeer te ontdekken wat de ander precies wil zeggen. Probeer je in te leven in de ander.
  • Soms even samenvatten wat de ander heeft gezegd. Op die manier weet de ander dat je ook echt aan het luisteren bent en kan de ander zijn of haar gedachten weer even op een rijtje zetten.

Het is belangrijk dat je als mantelzorger niet zelf overbelast raakt. Stel jezelf daarom deze vragen als je het idee hebt dat het je teveel wordt:

  • Ik voel me niet uitgeslapen en heb een verstoorde nachtrust.
  • Mantelzorg valt me lichamelijk zwaar.
  • Ik voel me beperkt in andere dingen die ik wil doen.
  • Mijn dagelijkse manier van doen is veranderd door de mantelzorg.
  • Ik heb nog maar weinig tijd voor andere zaken.
  • Ik heb mijn werk moeten aanpassen of laten gaan.
  • Deze situatie neemt mij helemaal in beslag.
  • Ik ervaar financiële druk.

Beantwoord je meerdere stellingen met 'ja'? Dan is het tijd om wat meer aan jezelf te denken. Ook als mantelzorger kun je ondersteund worden. Hoe precies? Dat behandelen we hieronder.

Ondersteuning voor de mantelzorger

Een deel van de mantelzorgers krijgt te maken met overbelasting. Daardoor kan de relatie tussen de mantelzorger en degene met de ziekte van Parkinson veranderen. Mantelzorg kan ook lichamelijk zwaar zijn.

Er zijn een aantal dingen die ondersteuning kunnen bieden aan mantelzorgers:

  • Emotionele ondersteuning, van dierbaren en professionals.
  • Netwerkondersteuning.
  • Praktische hulp bij regeltaken, kennis van wet- en regelgeving en het aanvragen van indicaties.
  • Aandacht voor de combinatie van werk en mantelzorg.
  • Trainingen en cursussen.
  • De zorg voor degene met parkinson verdelen, zodat je zelf af en toe kan opladen.


Mantelzorg naast huidige baan

Het kan soms een uitdaging zijn om je huidige baan te combineren met mantelzorg. Gelukkig zijn er verschillende organisaties die je verder kunnen helpen, zodat er een gezonde balans ontstaat. Op Rijksoverheid vind je maatregelen om mantelzorgers goed te kunnen ondersteunen. Hier lees je bijvoorbeeld meer over respijtzorg, logeerzorg of verkorte werktijd. Daarnaast is het mogelijk om in contact te komen met andere mantelzorgers via de Mantelzorg Community. Hier kun je informatieve webinars volgen met verschillende tips over de aanpak van deze zorg.

Ervaring mantelzorg en parkinson Jolien
Jolien 60 jaar (vrouw)
Mijn werk is mijn uitlaatklep. Ik voel me er heel fijn bij. Op mijn werk kan ik thuis even loslaten en mijn eigen ding doen.

Financiële hulp voor mantelzorgers

Wanneer je als mantelzorger niet of deels niet meer betaald kan werken, kan er financiële druk ontstaan. Hoewel mantelzorg onbetaald is, bestaan er verschillende vergoedingen. Bijvoorbeeld een tegemoetkoming voor extra uitgaven aan zorgkosten. Een kort overzicht:

  • Aanvullende zorgverzekering: bedoeld voor vervangende mantelzorg (respijtzorg) als je er zelf even tussenuit bent. Of in sommige gevallen voor cursussen voor mantelzorgers (soms via de zorgverzekeraar van de mantelzorger, soms via de verzekeraar van degene met parkinson).
  • Betaling uit persoonsgebonden budget (pgb): de mantelzorger kan betaald worden vanuit een pgb van iemand die zorg nodig heeft. Dat kan echter alleen als je hulp biedt waarvoor pgb bedoeld is en als de afspraken vastliggen in een zorgovereenkomst.
  • Reiskostenvergoeding: in sommige gevallen betaalt je gemeente een deel van je reiskosten.

Heb je het idee dat je er zelf niet helemaal uitkomt en kun je wel wat tips en advies gebruiken? Op de website van Mantelzorg kun je terecht met al je vragen rondom mantelzorgen, of je kunt bellen met de mantelzorglijn op 030-7606055.

Ontdek hoe anderen omgaan met parkinson

Ervaring mantelzorg en parkinson Jolien
Jolien 60 jaar (vrouw)
  • Echtgenoot van Barend (75 jaar). Hij werd 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
  • Werkt in het onderwijs
Ik pak bewust tijd voor mezelf
Heb jij controle over jouw ziekte?
Praat er over met jouw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in jouw persoonlijke situatie.
Lees volgende onderwerp
Ervaringen van mantelzorgers
Lees verder

Informatie op maat

Binnen 3 stappen informatie op basis van jouw keuzes.
Vraag 1/3

Voorbeeld vraag 1

Selecteer jouw antwoord

Nachten met parkinson

Maar liefst 70-90% van de mensen met parkinson heeft slaapproblemen1. En toch worden deze slaapproblemen weinig besproken, terwijl er vaak wel iets aan te doen is. Speciaal voor al die mensen die wakker liggen van parkinson, is er nu een podcast over slaap.

Meer informatie Luister de podcast