Regie in eigen handen bij Parkinson

Gediagnostiseerd worden met een chronische en progressieve ziekte kan je het gevoel geven dat je de controle over jouw leven kwijt bent. Je voelt je misschien afhankelijk van de grillen van jouw lichaam en vraagt je af of je alle dingen waar je van geniet of droomt nog kan doen. Dit is natuurlijk een hele normale emotie: een ziekte heeft het vermogen om het leven even helemaal over te nemen. Dit is zeker het geval bij Parkinson, een ziekte die niet meer overgaat en in de loop van de tijd erger zal worden.

Het is echter goed om te beseffen dat er veel verschillende behandelingen beschikbaar zijn om de symptomen te verminderen. Ook is er veel ondersteuning beschikbaar in de vorm van fysiotherapie, logopedie en hulpmiddelen. Een combinatie van deze dingen kan ervoor zorgen dat je nog heel lang jouw favoriete dingen kunt blijven doen.

Iedereen is anders, iedereen heeft zijn eigen interesses en prioriteiten. De ziekte van Parkinson uit zich ook bij iedereen anders. Om die reden ben jij de beste persoon om de regie over jouw ziekte in handen te nemen.

Drie tips om de controle te houden

1. Geef aan wat belangrijk is

Je bent degene die het beste aan jouw neuroloog kan uitleggen welke klachten je hebt en welke daarvan je het meest storend vindt. Je kunt hem/haar het beste vertellen wat het effect is van de medicijnen die zijn voorgeschreven en of je tevreden bent met de werking ervan. Je weet ook het beste welke dingen belangrijk voor je zijn en wat je absoluut wilt blijven doen. Geef deze informatie! Daar kunnen zorgverleners hun zorg op afstemmen. Je kunt hiervoor de zelftest gebruiken en/of de inzichtstool ‘Wat Er Toe Doet

2. Verzamel informatie

Een belangrijk onderdeel van de regie nemen is goed geïnformeerd zijn. Als je weet wat de opties zijn, kan je beter keuzes maken. Probeer dus zoveel mogelijk informatie te verzamelen die voor je relevant is. Je kunt jouw arts en jouw Parkinsonverpleegkundige vragen om dingen verder uit te leggen of vragen naar brochures, boekjes en websites die meer informatie geven. Veel mensen vinden de films van ParkinsonTV nuttig en interessant.

Verder kan de Parkinsonvereniging je veel informatie geven. Zo organiseren zij informatiebijeenkomsten waar je andere mensen met de ziekte van Parkinson kunt ontmoeten.

3. Vraag door

Voor het nemen van de regie over jouw leven en jouw ziekte is het erg belangrijk dat je doorvraagt. Verlang naar het hoogst haalbare en strijd hiervoor. Er valt nog zoveel uit het leven te halen, ook als je ziek bent. En als je daar de beste zorg bij krijgt, kan je dat zo goed en zo lang mogelijk doen.

Heb jij de controle over jouw ziekte?

Praat er over met jouw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de Parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in jouw persoonlijke situatie.

Ook interessant: