Regie in eigen handen & Samen Beslissen

Gediagnostiseerd worden met een chronische en progressieve ziekte kan je het gevoel geven dat je de controle over jouw leven kwijt bent. Je voelt je misschien afhankelijk van de grillen van jouw lichaam en vraagt je af of je alle dingen waar je van geniet of droomt nog kan doen. Dit is natuurlijk een hele normale emotie: een ziekte heeft het vermogen om het leven even helemaal over te nemen. Dit is zeker het geval bij een ziekte die niet meer overgaat en waarvan in de loop van de tijd de klachten toenemen.

Waarom zelf regie voeren?

Iedereen is anders, iedereen heeft zijn eigen interesses en prioriteiten. Parkinson uit zich ook bij iedereen anders. Om die reden ben jij de beste persoon om te bepalen wat er gedaan moet worden zodat jij jouw favoriete bezigheden kan blijven doen.

Drie tips

1. Geef aan wat belangrijk is

Je bent degene die het beste aan jouw verpleegkundige en neuroloog kan uitleggen welke klachten je hebt en welke daarvan je het meest storend vindt. Je kunt hem/haar het beste vertellen wat het effect is van de medicijnen die zijn voorgeschreven en of je tevreden bent met de werking ervan. Je weet ook het beste welke dingen belangrijk voor je zijn en wat je absoluut wilt blijven doen. Geef deze informatie! Daar kunnen zorgverleners hun zorg op afstemmen. Als hulpmiddel kun je de gesprekshulp invullen en de inzichtsvragen van ‘Wat Er Toe Doet’

Gesprekshulp
Door het invullen van de gesprekshulp wordt snel duidelijk waar je het met je arts of verpleegkundige over wilt hebben. Waar je het meest last van hebt en/of waar een oplossing voor moet komen. De gesprekshulp kun je online invullen en vervolgens opslaan en mailen.

Wat Er Toe Doet
“Wat Er Toe Doet” is een vragenlijst die je inzicht geeft in wat je echt belangrijk vindt. Dan weet je beter wat er voor jou echt toe doet in je leven. In plaats van klachten staan je wensen en behoeftes centraal. Zo kom je tot jouw persoonlijke doel. Dat helpt om samen met je arts of verpleegkundige keuzes te maken. Zo krijg je de behandeling die NU bij jouw leven past. Je kunt de gesprekshulp online invullen.

2. Verzamel informatie en vraag door

Als je weet wat de opties zijn, kan je beter keuzes maken. Probeer dus zoveel mogelijk informatie te verzamelen die voor je relevant is. Je kunt jouw arts en jouw parkinsonverpleegkundige vragen om dingen verder uit te leggen of vragen naar ervaringen van anderen. Via informatiebijeenkomsten van de Parkinsonvereniging.

3. Kom op voor je zelf

Verlang naar het hoogst haalbare en strijd hiervoor. Er valt nog zoveel uit het leven te halen, ook als je ziek bent. En als je daar de beste zorg bij krijgt, kan je dat zo goed en zo lang mogelijk doen.

Marieke 54 jaar (vrouw)

Starten met medicatie betekende voor mij erkenning van mijn ziekte, en daar was ik nog niet aan toe. Ik ben blij dat ik uiteindelijk met het advies van de arts ben meegegaan.

Ontdek hoe anderen omgaan met parkinson

Marieke 54 jaar (vrouw)

• 9 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
• Volledig afgekeurd
Interview: Ik wil samen beslissen in de spreekkamer

Na de diagnose parkinson wilde ik zo lang mogelijk wachten met medicatie