Praten met kinderen over parkinson
Als jij of je partner de diagnose parkinson krijgt, verandert er langzaam iets in het gezin. Misschien neem je minder taken op je, ben je sneller moe of verandert je stemming. Kinderen voelen dit haarfijn aan, ook als ze nog jong zijn.
Daarom is het belangrijk om open en eerlijk te zijn. Dat is niet altijd makkelijk, maar het helpt kinderen om te begrijpen wat er speelt. Zo voorkom je dat ze zich onnodig zorgen maken of denken dat het aan hen ligt.
Waarom praten met kinderen belangrijk is
Kinderen vullen zelf in wat ze niet begrijpen. Als ze geen uitleg krijgen, kunnen ze denken dat het hun schuld is of zich zorgen maken zonder dat met je te delen. Door samen te praten, geef je ruimte aan hun vragen en gevoelens. Dat helpt hen én jou om beter om te gaan met de veranderingen die parkinson met zich meebrengt.
Hoe praat je met je kind over parkinson?
- Begin het gesprek zelf
Als ouder ben jij degene die je kind het beste kent. Jij weet wat bij je kind past en hoe je het kunt uitleggen. Bereid het gesprek eventueel voor met je partner zodat jullie op één lijn zitten. Vind je het lastig om het gesprek te voeren? Vraag dan om advies aan je parkinsonverpleegkundige, huisarts of neuroloog. - Wacht niet te lang
Veel ouders twijfelen: is mijn kind niet te jong? Maar kinderen merken veranderingen op, ook als ze het niet helemaal begrijpen. Door het vroeg en op een rustige manier bespreekbaar te maken, help je je kind om zich aan te passen en vragen te stellen. - Wees voorbereid op het gesprek
Een goed gesprek begint met voorbereiding. Denk na over wat je wilt vertellen en stem je woorden af op de leeftijd van je kind.
Tips voor tijdens het gesprek:- Gebruik eenvoudige en duidelijke taal
- Geef eerlijke antwoorden, ook als iets moeilijk is
- Zeg geen dingen die je niet zeker weet
- Dwing je kind niet tot een gesprek, geef ruimte
- Accepteer dat je niet op alles een antwoord hebt
- Praat over de veranderingen in het gezin
Parkinson verandert niet alleen jou, maar ook hoe het gezin functioneert. Misschien werk je straks minder, of heb je vaker hulp nodig. Door dit vooraf uit te leggen, geef je je kind de tijd om eraan te wennen. Blijf ook met je partner in gesprek over hoe jullie het ouderschap samen vormgeven. Samen kom je verder.
Een goed moment om met je kind in gesprek te gaan is nu
Wil je met iemand praten over wat parkinson betekent voor je gezin? Of hoe je dit met je kinderen bespreekbaar maakt? Gebruik de gesprekshulp om overzicht te krijgen en goed voorbereid het gesprek met je zorgverlener in te gaan.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.