Regie in eigen handen

Gediagnostiseerd worden met een chronische en progressieve ziekte kan u het gevoel geven dat u de controle over uw leven kwijt bent. U voelt zich misschien afhankelijk van de grillen van uw lichaam en vraagt u af of u alle dingen waar u van geniet of droomt nog kan doen. Dit is natuurlijk een hele normale emotie: een ziekte heeft het vermogen om het leven even helemaal over te nemen. Dit is zeker het geval bij een ziekte die niet meer overgaat en in de loop van de tijd erger zal worden.

Het is echter goed om te beseffen dat er veel verschillende behandelingen beschikbaar zijn om de symptomen te verminderen. Ook is er veel ondersteuning beschikbaar in de vorm van fysiotherapie, logopedie en hulpmiddelen. Een combinatie van deze dingen kan ervoor zorgen dat u nog heel lang uw favoriete dingen kunt blijven doen.

Iedereen is anders, iedereen heeft zijn eigen interesses en prioriteiten. De ziekte uit zich ook bij iedereen anders. Om die reden bent U de beste persoon om de regie over uw ziekte in handen te nemen. Doe in ieder geval de volgende drie dingen:

1. Geef aan wat belangrijk is

U bent degene die het beste aan uw neuroloog kunt uitleggen welke klachten u heeft en welke daarvan u het meest storend vindt. U kunt hem/haar het beste vertellen wat het effect is van de medicijnen die zijn voorgeschreven en of u tevreden bent met de werking. U weet ook het beste welke dingen belangrijk voor u zijn en wat u absoluut wilt blijven doen. Geef deze informatie! Daar kunnen zorgverleners hun zorg op afstemmen.

Geef aan wat belangrijk is

Zelftest

U kunt op deze website een zelftest invullen die een beeld geeft van hoe het er met u voor staat en welke zaken u het liefst wil bespreken met uw neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Handig om mee te nemen

Wat Er Toe Doet

Als u zich meer wil verdiepen in de levenszaken die voor u het belangrijkste zijn, gaat u naar watertoedoet.info. Hier kunt u vragen beantwoorden over wat u wilt, wat u kunt en wat u nodig heeft. Na het invullen van de vragenlijst(en) kunt u deze printen en delen met uw arts of verpleegkundige.

2. Verzamel informatie

Een belangrijk onderdeel van de regie nemen is goed geïnformeerd zijn. Als u weet wat de opties zijn kunt u beter keuzes maken. Probeer dus zoveel mogelijk informatie te verzamelen die voor u relevant is. U kunt uw arts en uw Parkinsonverpleegkundige vragen om dingen verder uit te leggen of te vragen naar brochures, boekjes en websites die meer informatie geven. Veel mensen vinden de films van ParkinsonTV www.parkinsontv.nl nuttig en interessant.
Verder kan de Parkinsonvereniging u veel informatie geven. Zo organiseren zij informatiebijeenkomsten waar u andere mensen met de ziekte van Parkinson kunt ontmoeten.

3. Vraag door

Voor het nemen van de regie over uw leven en uw ziekte: is het dat het zin heeft om door te vragen. Verlang naar meer en strijd hiervoor. Er valt nog zoveel uit het leven te halen ook als u ziek bent. En als u daar de beste zorg bij krijgt kunt u dat zo goed en zo lang mogelijk doen.

Cursus Parkinson? Houd zelf de regie!

Regie en beslissingsmacht is binnen handbereik wanneer u beschikt over de juiste informatie:

  • Informatie over beschikbare zorgverlening en hulp(middelen)

  • Keuze-informatie om de verschillende behandelingen te vergelijken

  • Ervaringen van anderen

In een tweedaagse cursus krijgt u al deze informatie en tips hoe u met uw (eventuele) partner en zorgverleners effectief kunt bespreken wat voor u belangrijk is. De cursus is ontwikkeld door de parkinsonvereniging.

Heeft u de controle over uw ziekte?

Praat er over met uw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de Parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in uw persoonlijke situatie.

Ook interessant: