12 Tips om voor uzelf te zorgen

1. Wees goed geïnformeerd

Als u meer weet van de ziekte en u weet welke mogelijkheden er zijn om uw naaste goed te helpen en de ziekte te verzachten kan dat helpen om beiden zo goed mogelijk met de situatie om te gaan.

Waar vindt u extra informatie?
Een aanrader is het gezamenlijk volgen van een cursus over regie nemen. De ParkinsonVereniging heeft hiervoor een tweedaagse cursus ontwikkeld waarin u samen met andere patiënten en partners twee dagen aan de slag gaat. Een andere mogelijkheid is juist om los van elkaar in een cursusgroep deel te nemen. Hiervoor is de PEPP cursus ontwikkeld, waarbij gedurende 2 maanden iedere week anderhalf uur een thema besproken wordt.

Het is zeer de moeite waard om het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ te lezen. Hierin beschrijft onderzoeker en psycholoog Ad Nouws welke cognitieve veranderingen patienten door maken en welke aandacht en ondersteuning voor de partner nodig is. Ad Nouws heeft een groot aantal patiënten met Parkinson behandeld en doet dit nog steeds. Veel patiënten en naasten herkennen zich in dit boek en ervaren steun door de beschreven adviezen.

Naast informatie over de ziekte, is er ook veel informatie beschikbaar voor mantelzorgers. Kijk bijvoorbeeld eens op Mezzo. Hier vindt u niet alleen verhalen van anderen, maar ook informatie over verzekeringen, zorg en ondersteuning.

2. Neem ook tijd voor uzelf

Ziekte kan veel stress met zich meebrengen. Dit geldt zowel voor degene die ziek is als voor de mensen om hem/haar heen. Daarom is het belangrijk dat u af en toe even afstand kan nemen en iets voor uzelf kunt doen. Iets waar u energie van krijgt, en waar u even alleen aan uzelf hoeft te denken. Zorg ervoor dat u een aantal mensen om u heen heeft, die de zorg even over kunnen nemen. Dit kunnen vrienden of familie zijn, maar er is ook professionele zorg beschikbaar. Zo kunt u misschien hulp aanvragen bij de thuiszorg. Ook bestaat er respijtzorg: dit is als de zorg even tijdelijk wordt overgenomen door een organisatie. U kunt dan bijvoorbeeld even op een korte vakantie. De Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis kan u met deze dingen helpen. Hij/Zij weet wat bij u in de buurt werkt.

3. Vraag om hulp

Of het nou de buurvrouw is die af en toe eens een pan soep komt brengen of een vriend die komt helpen met de bankzaken; het is heel fijn als iemand helpt. Wees niet bang hulp aan te nemen als mensen dat aanbieden. Maar wees ook vooral niet bang om hulp te vragen. Mensen weten vaak niet HOE ze moeten helpen, ook al zouden ze dat wel willen. En vaak doen ze dan maar niets omdat ze het niet fout willen doen. Wees dus duidelijk: leg mensen uit wat ze voor u kunnen doen. Dus als u het bijvoorbeeld fijn vindt dat iemand de was voor u doet, moet u dat vragen. En vraag dan meteen of ze het elke week willen doen. Wilt u graag dat iemand anders u een lift geeft naar het ziekenhuis, helpt met het opzetten van de kerstboom of het doen van boodschappen? Geef duidelijk aan wat u nodig heeft, wanneer en hoe. U zult zien dat anderen dat ook heel prettig vinden.

4. Zorg ervoor dat uw partner actief blijft

Als het uw partner lukt om actief te blijven en vreugde te halen uit hobbies en activiteiten met anderen is uw partner minder afhankelijk van u voor gezelschap en gezelligheid. Het is voor u beiden prettig om ook verschillende dingen buitenshuis te doen, net als voor de ziekte.

5. Wees realistisch

Hoewel het goed is om zoveel mogelijk te blijven doen zoals voor de diagnose, moet u wel realistisch blijven. Sommige dingen kosten nu meer moeite dan vroeger en andere dingen zijn misschien zelfs wel onmogelijk geworden. Deze dingen dan toch blijven doen kan veel energie kosten of tot teleurstelling leiden. Denk goed na over welke dingen belangrijk voor u en uw geliefde zijn. Kies samen de dingen uit die haalbaar zijn en waar u gelukkig van wordt. Neem afscheid van de dingen die niet meer kunnen. Het is heel verdrietig om dit te doen, maar geeft uiteindelijk meer rust dan dingen proberen te blijven doen die eigenlijk niet meer gaan. En misschien komen er wel nieuwe dingen op uw pad, waar u nu meer plezier uithaalt.

6. Praat met anderen

Als iemand ziek wordt, gaat er vaak veel aandacht uit naar diegene. Mensen vragen vaak hoe het gaat, en er is aandacht en ruimte om te praten. Soms worden daarbij de partner en kinderen een beetje vergeten. Zo kan het dus zijn dat mensen wel aan u vragen hoe het met uw partner gaat, maar niet hoe het nu eigenlijk met u is. Terwijl er voor u ook zoveel is veranderd en u ook gevoelens kunt hebben van verdriet, frustratie of boosheid. Zoek een famlielid of vriend(in) die u vertrouwt om mee te praten. Laat ze ook het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ van Ad Nouws lezen.
Er zijn ook praatgroepen voor partners en kinderen van mensen met de ziekte van Parkinson. U kunt dan praten met mensen die uw situatie herkennen en die tips of informatie hebben die u verder helpen. De parkinsonverpleegkundige en ParkinsonVereniging hebben een overzicht van dit soort groepen bij uw in de buurt.

7. Houd uzelf goed in de gaten

En check jaarlijks of u de belasting nog aankunt. Er is een wetenschappelijke toets ontwikkeld om aan te geven hoe groot de druk is op de mantelzorger. Deze toets heet de Care Givers Strain Index. U kunt deze hier vinden: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/instrument-caregiver-strain-index.html.
Als u een score heeft die hoger is dan 7, kan het zijn dat u overbelast bent. U moet dan echt actie ondernemen. Echter, ook bij een lagere score kan het zijn dat u teveel hooi op de vork heeft genomen. Het is in ieder geval nooit te vroeg om hulp in te schakelen.

8. Verdeel de zorg

Hoewel u natuurlijk het beste wil voor uw partner, is het vaak niet mogelijk alle zorg zelf te doen. Dit omdat het lichamelijk te zwaar kan zijn, maar ook omdat het belangrijk is dat u ook uzelf kunt blijven in uw relatie. Soms kan het dan nodig zijn om bepaalde zorg aan anderen over te laten. Bedenk en bespreek met u partner welke zorg u op u kunt nemen en welke niet. Er zijn meerdere opties beschikbaar als u van buitenaf hulp nodig heeft. U kunt dan denken aan thuiszorg of andere vormen van hulp.

9. Ga in gesprek met de neuroloog en parkinsonverpleegkundige

Vraag tijd en aandacht om te praten over de belasting die de ziekte van Parkinson van uw partner op u legt of als u meer informatie wil over de ontwikkeling van de ziekte. Vrijwel iedere neuroloog en parkinsonverpleegkundige zal de tijd voor u nemen om u de informatie te geven die u nodig heeft. Ook kunnen zij een luisterend oor bieden en met u meedenken om tot oplossingen te komen die goed zijn voor u. Zij kunnen bijvoorbeeld meedenken over oplossingen voor slaapproblemen of zorg overdag zodat u met minder zorgen de deur uit kan gaan.

10. Respijtzorg als u tijd voor uzelf nodig heeft

Er zijn mogelijkheden om u als mantelzorger wat te ontlasten door middel van respijtzorg: dit is tijdelijke en volledige overname van zorg van de mantelzorger. De bedoeling is dat de mantelzorger even rust heeft en vrij kan nemen van de zorg die hij/zij dag en nacht moet geven. De zorg kan zowel thuis als bij een speciale instelling plaatsvinden. Meer informatie: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/respijtzorg

11. Heb steun aan andere mantelzorgers

Mantelzorgers delen hun verhalen op: https://mantelzorgelijk.nl/

12. Financiële ondersteuning

Informatie over (financiële) ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers vindt u op https://www.mezzo.nl/

Heeft u de controle over uw ziekte?

Praat er over met uw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de Parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in uw persoonlijke situatie.

Ook interessant: