Maak kennis met André

  • 55 jaar (man)
  • 11 jaar geleden gediagnosticeerd met Parkinson.
  • Werkt niet meer
  • Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan

André kreeg op zijn 44e de diagnose Parkinson. Met pillen ging het zo’n acht jaar goed. Hij moest zo vaak medicijnen innemen om zich goed te voelen dat hij is overgestapt op het toedienen van medicatie via een pomp. Hij woont samen met vrouw en kinderen (21 en 18). Sinds kort werkt André niet meer. De overgang naar het leven thuis is door corona makkelijker gemaakt omdat zijn kinderen nu noodgedwongen veel thuis zijn. André zit graag op zijn wielrenfiets, liefst in groepsverband. De ene keer kan hij alles en fietst hij de anderen er zo uit, de andere keer voelt hij zich niks waard en keert hij huiswaarts.

Die vervolgstap nam ik toen ik er aan toe was

Steeds meer tabletten nodig

André: “Ik wilde zo lang mogelijk aan de pillen blijven. ‘Aan mijn lijf geen polonaise’, dacht ik. De arts had al wel gevraagd na te denken over de vervolgstap, maar dat heb ik weggewoven. Ik wilde eerst mijn pilgebruik nog optimaliseren. Tot ik zes pillen nodig had om me goed te voelen: zes slikmomenten per dag plus de eetmomenten ruim daarvoor of erna. Ik was continu aan het rekenen om het beste uit de dag te halen. Als ik een vergadering had, kon ik niet ineens gaan eten of slikken. Dus moest ik na zo’n vergadering opnieuw gaan rekenen en mijn hele schema weer bijstellen.

Keuzemoment

Toen ik eraan toe was, gaf mijn arts me drie opties: Deep Brain Stimulation (DBS), spuiten of de pomp. Ik kende zelf iemand die DBS kreeg en de arts gaf me het telefoonnummer van een vrouw die een levodopapomp gebruikte. Ik heb met beiden personen gesproken en naar hun ervaringen gevraagd. Dat heeft me wel geholpen om de beslissing te nemen over de volgende stap.”

Wil je meer weten over dit onderwerp? Lees hier verder:

Maak ook kennis met…

Leen
Veel factoren spelen mee: wat heb je de dag ervoor gedaan, wat ga je deze dag doen? Het was continu hobbelen. En de pillen sloegen heel langzaam aan. Kom meer te weten over Leen
Ingrid
Vraag lotgenoten, via de vereniging of via je arts, hoe zij hun beslissingen over aanpassing van Parkinson-medicijnen hebben genomen. Kom meer te weten over Ingrid
Karin
Met mijn neuroloog bel ik, met de Parkinsonverpleegkundige mail ik. Na coronatijd zou ik echt contact en online wel willen afwisselen. Kom meer te weten over Karin
Leen
  • 63 jaar (man)
  • 6 jaar geleden gediagnosticeerd met Parkinson.
  • Werkt niet meer maar is altijd bezig
  • Bij vragen zoek ik lotgenoten op
Lees interview met Leen
Ingrid
  • 48 jaar (vrouw)
  • 5 jaar geleden gediagnosticeerd met Parkinson.
  • Werkt parttime in de zorg
  • Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken
Lees interview met Ingrid
Karin
  • 56 jaar (vrouw)
  • 8 jaar geleden gediagnosticeerd met Parkinson.
  • Verricht al 3 jaar vrijwilligerswerk
  • Regelmaat is toch wel het toverwoord
Lees interview met Karin