Maak kennis met Marieke

- 54 jaar (vrouw)
- 9 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
- Volledig afgekeurd
- Na de diagnose parkinson wilde ik zo lang mogelijk wachten met medicatie
Marieke (54) weet sinds 2012 dat ze parkinson heeft. Ze woont samen met man en dochter van negentien. Haar werk heeft ze moeten afbouwen en ze is nu helemaal afgekeurd. Het gaat relatief goed, er is minder snel progressie. Het lastigst vindt ze het onvoorspelbare energieniveau. Marieke doet veel vrijwilligerswerk. Dubbeltaken zijn lastig, maar sporten bijvoorbeeld gaat heel goed: ze hockeyt, tennist, golft en wandelt.
Ik wil samen beslissen in de spreekkamer
Keuzes maken
Marieke: “Na de diagnose parkinson wilde ik zo lang mogelijk wachten met medicatie, terwijl het advies was wel te beginnen. Mijn arts schetste de mogelijkheden, maar ik zat nog in de ontkenning en wilde niet. Starten met medicatie betekende voor mij erkenning van mijn ziekte, en daar was ik nog niet aan toe. Ik wilde het liefst ‘gewoon’ zijn. Ik ben heel blij dat ik uiteindelijk met het advies van de arts ben meegegaan. Dit moment was wel de belangrijkste keuze tot nu toe.
Symptomen benoemen
Als ik naar de arts ga, lees ik me in en schrijf ik vragen op. Ik bedenk goed of een bepaald verschijnsel me is opgevallen de laatste tijd, of dat er iets is waar ik last van heb. Soms toets ik het bij mijn gezin: had ik dit loopje altijd al of is dit nieuw? Of ik pols bij een vriendin of zij ook meer last van haar ogen heeft: komt dat door onze leeftijd of is het een symptoom van parkinson?
Opties bespreken
Tijdens het consult gaat het over mijn welbevinden en mijn gewenste standaard. Mijn arts weet dat ik zoveel mogelijk wil blijven doen wat ik deed, en neemt dat mee in zijn advies over het type medicatie, de dosis en de verhouding tussen de verschillende medicijnen. Hij schetst de voor- en de nadelen van de verschillende opties. Vaak komt zijn verhaal overeen met wat ik heb gelezen. Dat maakt het gemakkelijk om samen de beslissing te nemen.”
Leestips van de redactie:
Maak ook kennis met…

Ik kreeg de keuze tussen twee pompen. Omdat ik nog vóór mijn vakantie een oplossing wilde, heb ik de beslissing snel en zelf gemaakt Kom meer te weten over Martijn

Als je iets niet begrijpt van wat de arts vertelt, vraag dan door. Dat is belangrijk om zelf mee te kunnen beslissen over je behandeling Kom meer te weten over Ingrid

Toen het heel slecht ging, heb ik me overgeleverd aan de oplossing van de arts: ‘Help me maar.’ Ik vond het welletjes. Kom meer te weten over Leen

Een website als watertoedoet.info kan je helpen te formuleren wat voor jou belangrijk is en het gesprek met je arts goed voor te bereiden Kom meer te weten over Ingrid

- 53 jaar (man)
- 1 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
- Actief als sportinstructeur
- Ziekteverloop stabiel

- 48 jaar (vrouw)
- 5 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
- Werkt parttime in de zorg
- Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken

- 63 jaar (man)
- 6 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson.
- Werkt niet meer maar is altijd bezig
- Bij vragen zoek ik lotgenoten op
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.