Dit is Gerdie. Zij is getrouwd met Kees, niet met Parkinson

‘In goede en kwade dagen, in armoede en rijkdom, in ziekte en gezondheid...’ Ook Gerdie en Kees spraken ooit vol overtuiging hun huwelijksgelofte uit. En tot de dag van vandaag leven ze ‘m ook vol overtuiging na. Maar wel volgens hun eigen invulling. Want het deel over ziekte en gezondheid werd met Kees’ diagnose best wel even op de proef gesteld. Gerdie: “Ik ben in de eerste plaats echtgenote van Kees en moeder van onze kinderen. Met Parkinson ben ik niet getrouwd. En Kees trouwens ook niet. Dus Parkinson doen we erbij.”

“Laat ik beginnen met het allerbelangrijkste: elk huwelijk kent een eigen invulling. In ons geval is dat als man en vrouw, gezamenlijke opvoeders van onze twee prachtige zoons en twee mensen die vol bezieling hun werk doen. Van de rolverdeling van patiënt-mantelzorger willen we wegblijven.” Het moge maar duidelijk zijn: Gerdie is niet Kees’ verzorger. Gerdie is echtgenoot van Kees en andersom. Vanuit die rol geven ze op geheel eigen wijze invulling aan de manier waarop zij samen ‘Parkinson erbij doen’. Gerdie: “Toen we ooit voor elkaar kozen, kozen we niet voor Parkinson. Hij niet en ik niet. Nadat ik door de verwachtingen van zorgverleners en anderen ongemerkt overbelast raakte, kreeg ik een burn-out. Toen besloten Kees en ik dat we het over een hele andere boeg gingen gooien. Zo waren we niet getrouwd!”

“Als jij omvalt, wie doet het dan?”

“’Het is gewoon stress,’ zei Kees, maar ik vertrouwde het niet. Als oefentherapeut Mensendieck kijk ik met andere ogen naar houding en bewegingen. Dat lichtjes schudden van die hand, zinde me totaal niet. Toch kwam de diagnose, eind 2008, als een mokerslag. En dat terwijl we aan de vooravond stonden van een roerige tijd waarin duizend-en-een andere zaken óók onze aandacht vroegen. Achteraf gezien is het bijzonder dat ik niet veel eerder een burn-out kreeg. Want mijn schouders waren simpelweg niet toegerust voor de last die er ongevraagd opgelegd werd. Maar ja, dat stemmetje zweeg niet: ‘Als jij omvalt, wie doet het dan?’ Telkens, al sta je op het randje van instorten, schiet dat door je heen. Dus ga je weer door. Met zorgen. Met opvoeden. Met werken. Met het huishouden. Met regelen. Met strijden. Even op de rem en naar jezelf luisteren? Nee, daarvoor is geen tijd.”

Gezond houden van

“Mijn man is kampioen omdenken en gelukkig nog steeds de Kees met wie ik getrouwd ben, maar dan met een laagje Parkinson-symptomen waar ik af en toe rekening mee heb te houden. Hij werkt als coach om mensen om te leren gaan met hun ziekte. Beiden zijn we trainer volgens het wetenschappelijk onderbouwde Patiënt en Partner Educatie Programma (PPEP4All). Het geeft ons energie om mensen met een chronische ziekte en hun partner, onze ‘bondgenoten’ zoals een vriend het zo treffend omschreef, te ondersteunen. ‘Gezond houden van’ is de titel van mijn presentatie tijdens de training. Dat is namelijk de belangrijkste boodschap die ik partners van een chronisch zieke wil meegeven: blijf in de eerste plaats die liefhebbende partner, kijk samen wie welke zorgtaken doet, alsof je een nieuwe ‘functieomschrijving’ van je huwelijk opstelt, en wees pas helemaal onderaan de streep de verzorgende.”

Vooral partner, ouder, werknemer, kind, vriend(in)…

“’Jij hebt net zo goed de diagnose gekregen,’ zei een Parkinson-verpleegkundige eens. Ze had gelijk weet ik nu. Ondanks zijn onuitputtelijke positivisme en vermogen om bij elk nieuw symptoom weer te onderzoeken wat er nog wel kan en hoe dat kan, valt er door Kees’ Parkinson een schaduw over ons gezin. Of je nou wilt of niet, de overheid, zorgverleners, familie; werkelijk iedereen gaat er vanuit dat de naaste de rol van mantelzorger op zich neemt. Zonder zich te beseffen wat die belasting inhoudt. De taak als mantelzorger komt ongevraagd bij de rollen die we allemaal in ons leven vervullen. Je bent partner, ouder, werknemer, kind en vriend(in)… Die ‘gewone’ rollen vragen hun normale energiebehoefte, maar mantelzorgen vraagt je een extra energiebron aan te spreken. Dag in, dag uit. De grote vraag is: hoe blijf je overeind? Waar haal je als mantelzorger de energie vandaan voor een waardevol, betekenisvol en prettig leven?”

Liefde is het beste medicijn

Gerdies tip voor anderen in hetzelfde schuitje: “Voor Parkinson en alle andere (chronische) ziektes geldt: het beste medicijn is liefde. Daarmee bedoel ik dat je elkaar niet remt. Geef de ander de ruimte om te doen wat voor hem of haar belangrijk is. Wat zin geeft. Kees wordt bijvoorbeeld hartstikke blij van trainingen geven, maar is daarna helemaal op. Je zou als mantelzorger kunnen zeggen ‘doe dat dan maar niet, spaar je energie voor je ziekte’. Maar als partner zeg ik: ‘Doe waar je gelukkig van wordt!’ Ik kijk tenslotte liever tegen een vermoeide, maar blije Kees aan, dan een gefrustreerde man die niets meer kan en mag.”

Houd je roze bril op

“Ik wil Kees blijven zien, dwars door de symptomen heen. En dat gun ik elk stel dat met Parkinson of een andere chronische ziekte te maken krijgt. Laat de ziekte jullie niet in de rol van zieke en verzorgende duwen,” besluit Gerdie. Je ziet dat het advies regelrecht uit haar hart komt. “Kijk samen naar je relatie. Hoe is jullie taakverdeling? Kunnen jullie het met liefde oneens zijn over de opvoeding? Blijf dat dan doen, ook als de stress van een conflict een trigger voor de symptomen kan zijn. Want als je als verzorger naar de ander gaat kijken, raak je heel snel die verliefde blik kwijt. En daar zijn jullie beiden niet bij gebaat!”

Mantelzorg in cijfers

Volgens het SCP-rapport Informele hulp: wie doet er wat?’ (2015) gaven in 2014 zo’n 4 miljoen mensen mantelzorg. 10% van de mantelzorgers (400.000 mensen) ondervindt een hoge belasting. 1 op de 6 helpt meer dan 8 uur per week en doet dat vaak al voor een langere tijd. Van de mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar heeft 83% werk. 40% van hen helpt vaak ook op de dagen dat ze werken. 11% van de werkende mantelzorgers moet dagelijks of wekelijks het werk onderbreken om hulp te kunnen bieden. Vanuit deze cijfers kun je een alarmerende conclusie trekken: bij een aanzienlijk deel van de mantelzorgers ligt een burn-out op de loer. Zorgen, opvoeden en werken leunen samen zwaar op dat ene stel schouders. Valt een mantelzorger om, dan stort een heel systeem rond een patiënt in. De kwaliteit van leven is voor een mantelzorger dus van even groot belang als die van de patiënt.

Heeft u de controle over uw ziekte?

Praat er over met uw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de Parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in uw persoonlijke situatie.

Ook interessant: