Verloop van de ziekte

De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Stukje bij beetje verdwijnen er steeds meer cellen die dopamine maken. Dit betekent dat de klachten in de loop van de tijd toenemen. Ook kunnen verschillende symptomen op de voorgrond treden op verschillende momenten. Hoe snel dit gebeurt, wisselt per persoon en is moeilijk te voorspellen, maar over het algemeen duurt het proces vele (tientallen) jaren.

Het begin van de ziekte, ongecompliceerde fase

In het begin van de ziekte zijn de klachten minimaal. Met gebruik van medicatie is het mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden en de dingen te blijven doen die u altijd heeft gedaan. Het is belangrijk om in deze fase, die vele jaren kan duren, actief en fit te blijven. Dit houdt u in goede conditie en zorgt ervoor dat u midden in de maatschappij blijft staan. U bent immers nog steeds dezelfde persoon, alleen heeft u in sommige opzichten een lichte beperking. In deze fase van de ziekte geven mensen aan dat zij traagheid, beven en stijfheid de vervelendste problemen vinden.

Klik hier om een overzicht te zien van de meest vervelende klachten in de vroege fase van de ziekte van Parkinson, in een onderzoek bij 92 Parkinson patienten.

Gevorderde ziekte van Parkinson, gecompliceerde fase

In de loop van de tijd nemen de klachten toe. U krijgt meer last van de motorische symptomen. Het wordt bijvoorbeeld lastiger om te lopen, te staan of om te draaien in bed. De tremor kan maken dat u moeilijker dingen kan doen. Ook kan het zo zijn dat u vaker valt omdat uw evenwicht verslechtert. Vaak treden de niet-motorische symptomen zoals slaapproblemen en last van de darmen en blaas meer op de voorgrond. U merkt dat u minder energie heeft, en soms wat moeilijker nadenkt of praat. U kunt nog steeds veel dingen doen, maar moet meer rekening houden met uw beperkingen, en u heeft meer hulp nodig.

U kunt nu ook gaan merken dat de medicijnen niet meer zo goed werken als vroeger. U heeft hogere doseringen nodig, en u gebruikt nu misschien verschillende soorten medicijnen bij elkaar. U moet meerdere malen per dag uw medicijnen slikken en zelfs dan merkt u dat dit niet altijd voldoende verlichting geeft. Bovendien kan het zijn dat het effect van de medicijnen niet meer zo voorspelbaar is als vroeger. Dit kan heel vervelend zijn en maken dat u er minder op uit durft te gaan, of uw favoriete hobby niet meer uit kunt voeren.
Deze fase wordt de gecompliceerde fase genoemd, of men spreekt van de gevorderde vorm van Parkinson.

Schommelingen in de werking van de medicijnen

Als u medicatie inneemt in de vorm van pillen of capsules, is de hoeveelheid van het medicijn in uw bloed gedurende de dag niet constant. Dit heeft te maken met de snelheid waarmee het medicijn in uw lichaam wordt opgenomen, en de manier waarop uw lichaam het medicijn weer afbreekt. Naarmate de ziekte vordert, kan uw lichaam deze wisselingen in het bloed niet meer goed opvangen. Daardoor merkt u dat u, vlak voordat het weer tijd is voor uw medicatie en de hoeveelheid medicijn in het bloed laag is, last krijgt van toenemende stijfheid en andere klachten. Dit heet wearing off.

Als het voelt alsof de medicatie helemaal niet meer werkt, heeft u een off-episode. Ook kunt u net na het innemen van uw tabletten, als de hoeveelheid medicijn in het bloed juist heel hoog is, een periode van overbeweeglijkheid doormaken. Dit heeft dyskinesie.

On- en off-episodes en dyskinesie, hoe werkt het?

Off-episode

Als de ziekte al wat verder is gevorderd, lukt het de hersenen niet meer zo goed om wisselingen in de hoeveelheid dopamine op te vangen. Als de hoeveelheid dopamine in de hersenen te laag wordt, bijvoorbeeld op het moment dat het tablet is uitgewerkt, kunt u weer Parkinsonklachten krijgen. Dit heet een off-episode. Tijdens zo’n periode merkt u dat u opeens veel langzamer kunt bewegen of stijf wordt. Naast deze vertraging van de bewegingen, kunnen er tijdens zo’n off-moment ook niet-motorische symptomen optreden. Deze kunnen erg vervelend zijn. Klachten die u kunt hebben op zo’n moment zijn onder andere: pijn, problemen met het ophouden van urine, dystonie (langdurige kramp in een lichaamsdeel), kortademigheid en angst.

Een off-episode wordt door mensen wel omschreven alsof het licht is uitgedaan, en wordt vaak als zeer onprettig ervaren. Mensen in de gevorderde fase van de ziekte geven aan dat van alle symptomen die zij hebben door de ziekte van Parkinson, zij het meeste moeite mee hebben met het wisselend effect van de medicatie. Klik hier om een overzicht te zien van de meest vervelende klachten in de volgende fase van de ziekte van Parkinson, in een onderzoek bij 173 mensen met Parkinson (zie tabel hierboven).

On-episode

Het tegenovergestelde van de off-episode is de on-episode: mensen voelen zich goed, de medicatie werkt, ze bewegen zich prettiger. De on-episode vindt over het algemeen plaats na het innemen van medicatie. Het kan ook voorkomen dat na het innemen van de medicatie zelfs overbeweeglijkheid optreedt. Dit heet dyskinesie en wordt veroorzaakt doordat de hersenen niet meer goed kunnen omgaan met de plotselinge stijging van dopamine na het innemen van een tablet. Over het algemeen vinden mensen dyskinesie, zeker als het mild is, minder vervelend dan een off episode. Wel maken de onwillekeurige bewegingen het lastig om sommige dingen te doen, zoals bijvoorbeeld eten of drinken, of schrijven.

Voorspelbare schommelingen

Als de on- en off-episodes steeds voorkomen op dezelfde momenten voor of na medicatie, noemen we deze voorspelbare schommelingen of voorspelbare fluctuaties. Er kan als het ware voorspeld worden wanneer u de typische klachten krijgt die het gevolg zijn van de wisselende hoeveelheid medicatie. Vlak voordat u weer uw medicatie moet innemen, merkt u dat u trager en stijver wordt. Als dit het geval is, is het vaak mogelijk om aanpassingen te maken in de medicatie waardoor de on- en off-episodes minder vaak voorkomen. Zo kan uw neuroloog u voorschrijven de medicatie met kortere tussenpozen in te nemen, een langwerkend tablet of een andere soort medicatie te gebruiken.

Onvoorspelbare schommelingen

Als de ziekte zich nog verder ontwikkelt, worden de on- en off-episodes steeds onvoorspelbaarder. Mensen in deze fase van de ziekte kunnen zonder waarschuwing in een off-episode belanden, onafhankelijk van wanneer ze hun medicatie hebben genomen. Ook kunnen ze onverwacht last krijgen van dyskinesie. Deze onvoorspelbaarheid is erg vervelend en heeft een grote invloed op het dagelijks functioneren.

Uw neuroloog zal proberen om samen met u de schommelingen op te lossen door verschillende medicijnen voor te schrijven. Echter, als het niet goed meer lukt om de klachten te beperken met tabletten of capsules, zijn er ook andere behandelingen beschikbaar. Deze behandelingen worden geavanceerde behandelingen genoemd. Ook mensen die vele keren per dag medicatie moeten slikken, maar toch veel klachten hebben, kunnen voor een van deze methoden kiezen.

Heeft u de controle over uw ziekte?

Praat er over met uw huisarts of gespecialiseerd neuroloog. Of doe de Parkinson zelftest om meer inzicht te krijgen in uw persoonlijke situatie.

Ook interessant: