On- en off-episodes en dyskinesie
In de gevorderde fase van parkinson kun je te maken krijgen met periodes waarin je medicatie niet altijd even goed werkt. Soms voel je je soepel en in beweging. Op andere momenten lijkt het alsof alles ineens vastloopt.
Deze wisselingen worden on- en off-episodes genoemd. In de on-episode werkt de medicatie goed. In de off-episode heb je juist meer klachten. Soms kunnen er ook onwillekeurige bewegingen optreden, die we dyskinesie noemen.
Je bent niet de enige. Veel mensen met parkinson geven aan dat deze wisselende werking van de medicatie het meest belastend is in het dagelijks leven.
Wat gebeurt er bij een off-episode?
Als de hoeveelheid dopamine in je hersenen te laag is, bijvoorbeeld omdat je medicatie is uitgewerkt, kun je klachten krijgen die plotseling opkomen.
Tijdens een off-episode kun je het volgende merken:
- Trager bewegen
- Stijfheid
- Moeite met praten of nadenken
- Pijn
- Kortademigheid
- Moeite met plassen
- Kramp (dystonie)
- Gevoelens van angst of paniek
Sommige mensen beschrijven het als “alsof het licht uitgaat”. Het contrast met een on-episode is vaak groot, waardoor zo’n off-moment erg intens kan aanvoelen.
Wat gebeurt er bij een on-episode?
Een on-episode is het moment waarop de medicatie goed werkt. Je voelt je prettiger en kunt makkelijker bewegen. Bij sommige mensen ontstaat juist dan dyskinesie: overbeweeglijkheid als gevolg van een plotselinge stijging van dopamine.
Dat kan zich uiten in:
- onwillekeurige bewegingen
- wiebelen of draaien van lichaamsdelen
- moeite met fijne motoriek (zoals eten of schrijven)
Milde dyskinesieën worden vaak als minder vervelend ervaren dan off-episodes. Toch kunnen ze impact hebben op je dagelijkse bezigheden.
Waarom schommelingen ontstaan
In een later stadium neemt het aantal cellen in de substantia nigra verder af. Daardoor kunnen de hersenen minder goed dopamine opslaan en geleidelijk afgeven. De hoeveelheid dopamine in de hersenen wisselt dan sneller, waardoor het effect van de medicijnen minder stabiel wordt. Klachten kunnen van moment tot moment veranderen. Soms voelen mensen dit aankomen, maar het kan ook onverwacht gebeuren.
Zorg voor inzicht met een dagboekje
Als je merkt dat je klachten wisselen, helpt het om een dagboekje of schema bij te houden. Schrijf op:
- wanneer je je medicatie neemt
- wanneer je je goed voelt (on)
- wanneer je klachten ervaart (off of dyskinesie)
Deze informatie helpt je arts om beter te begrijpen wat er gebeurt op een dag. Zo kun je samen zoeken naar een behandeling die beter past.
Een goed moment om je klachten in kaart te brengen is nu
Het kan frustrerend zijn als je klachten plotseling veranderen. Toch hoef je hier niet alleen mee te blijven lopen. Door goed bij te houden wanneer klachten optreden en hoe je je voelt, kun je samen met je arts zoeken naar passende oplossingen. Wil je je goed voorbereiden op dat gesprek? Gebruik dan de gesprekshulp om overzicht te krijgen in je klachten en wensen. Een goed moment om dat te doen is nu.
