Maak kennis met Hugo

Steun en informatie vinden bij de juiste mensen

Hugo ging na zijn diagnose meteen op zoek naar informatie. “Ik vond veel op de site van de Parkinson Vereniging. En bij twijfel zoek ik contact met lotgenoten. Dat kan ik iedereen aanraden: zij weten hoe het voelt. Vaak hebben ze al een oplossing voor iets waar jij net tegenaan loopt.”

Een goede klik met je zorgverlener kan een wereld van verschil maken. Hugo ontdekte dat zelf ook: “Het duurde even voordat ik een neuroloog vond die echt bij me paste. Maar toen het klikte, merkte ik hoeveel verschil dat maakt. We denken nu samen na over wat voor mij werkt en dat geeft vertrouwen. Het voelt prettig om iemand te hebben die niet alleen kijkt naar de ziekte, maar ook naar wie ik ben en wat ik belangrijk vind in het dagelijks leven.”

Structuur om overzicht te houden

Voor Hugo is structuur onmisbaar. “Mijn energie is beperkt. Dus ik moet plannen: wat deed ik gisteren, wat staat er vandaag op de agenda? Alles schrijf ik op. Niet om alles vol te proppen, maar om overzicht te houden.”

Zijn ochtend start hij bewust langzaam. “Ik blijf even liggen, lees beneden rustig de krant. Ook als ik me goed voel, probeer ik niet direct te veel te doen. Want als ik over mijn grens ga, raak ik uitgeput.”

Als hij voelt dat zijn energie zakt, grijpt hij op tijd in. “Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om de juiste medicatie op het juiste moment te nemen én mijn grenzen goed aan te voelen. Als ik dat mis, word ik stijf en traag. Dan lig ik op bed als een soort etalagepop die alleen nog kan horen en zien.”

Toch wil Hugo zijn leven niet laten beperken door de ziekte. “Ik blijf dingen proberen die ik lang niet heb gedaan. Dat hoort bij wie ik ben. Soms ga ik expres nét iets te ver. Dan gebruik ik wat extra medicatie om een klus af te maken. Dat betekent vaak dat ik daarna moet bijkomen, maar soms is het dat waard. Ik wil blijven leven, niet alleen sparen.”

Samen leven met parkinson

De impact van parkinson is niet alleen lichamelijk. Ook in zijn relatie veranderde er veel. “Ik werd egoïstischer. Ik trok me vaker terug, reageerde niet altijd. Dan is het belangrijk om te zeggen wat er speelt. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb nu even rust nodig, daarom reageer ik niet.’”

Hij en zijn vrouw zochten hulp bij een maatschappelijk werker. “Daar konden we samen praten, met een onafhankelijk iemand erbij. Dat hielp enorm. We hebben ook de training PPEP4all gedaan, speciaal voor mensen met parkinson en hun partner. Het leert je begrijpen dat je soms echt anders kijkt naar dezelfde situatie.”

Wil je meer weten over hoe je samen kunt omgaan met parkinson? Lees meer over partners en kinderen.

Een goed moment om grip te houden is nu

Hugo laat zien dat je met structuur, zelfkennis en steun grip kunt houden op je leven. Wil jij ook duidelijk krijgen wat voor jou belangrijk is? Bereid je goed voor met de gesprekshulp en haal samen met je zorgverlener eruit wat bij jou past.

Maak ook kennis met...